A espiritualidade como proteção ao luto prolongado em familiares no cenário dos cuidados paliativos

4 março 2025
14:00
Autor: Georgia Kleinschmitt Westenhofen - Instituto de Psiquiatria, Universidade de São Paulo, SP, Brasil

Muitas pessoas que estão em algum tratamento de saúde e também os profissionais que as acompanham seguem com o falso entendimento de que os cuidados paliativos (CP) devem ser iniciados apenas quando não há mais possibilidade de tratamento curativo para uma doença, sendo este um tremendo engano, visto que a definição de cuidados paliativos ao avançar do tempo sofreu modificações e hoje compreendemos esta abordagem como uma possibilidade de prevenção e alívio de sofrimento, seja físico, psicológico, social ou espiritual, que deve ser integrado aos tratamentos a partir do diagnóstico de uma doença sem possibilidade de cura por uma equipe multidisciplinar, tendo como outros objetivos além do alívio do sofrimento promover conforto e alinhar o tratamento com os desejos do paciente, além de dar suporte aos familiares (World Health Organization, 2018).

Dentro das possibilidades de suporte por uma equipe de CP aos familiares do paciente está o cuidado para com o luto. O luto é uma experiência relacionada ao rompimento de um vínculo que dava significado à própria vida, enfrentado de forma única por cada pessoa. A morte de um ente querido é uma das possibilidades mais reconhecidas como alerta o luto, porém a partir de um diagnóstico grave de alguém que amamos há a possibilidade de acontecer o luto antecipatório, onde o familiar pode conseguir integrar a ideia da perda e de alguma forma se organizar internamente para essa possibilidade, mas também pode ocorrer um luto antecipatório intenso, o qual está relacionado com maiores dificuldades de ajustamento ao luto e maior sofrimento após a perda (Peña-Vargas et al., 2021).

É esperado que o luto disponha de períodos de sofrimento, gerando reações emocionais consideradas naturais, as quais não impedirão a pessoa que está vivendo um luto de realizar suas tarefas cotidianas (Stroebe et al., 2007). A maioria das pessoas irá lidar com suas perdas de forma considerada saudável, sentindo o sofrimento da perda e tendo os recursos internos de ao mesmo tempo olhar para a restauração, acessando os ajustes para a nova vida após a morte de quem ama (Prigerson et al., 2009). Estima-se que 10%-15% de quem vivencia o luto desenvolve o que chama-se de luto prolongado e demonstram um pesar exacerbado devido à perda, o que pode gerar sintomas mais graves e que requerem intervenções profissionais (Peña-Vargas et al., 2021).

Existem os fatores de proteção para luto prolongado, ou seja, variáveis que podem diminuir as chances de uma pessoa desenvolvê-lo. Em uma revisão sistemática que investigou fatores que influenciam a trajetória de luto de cuidadores de pacientes em CP notou-se que a comunicação clara sobre o avanço da doença e a possibilidade de morte podem facilitar a aceitação da realidade da perda, bem como altos níveis de espiritualidade tendem a se relacionar com menores pontuações de sintomas de luto prolongado (Pérez et al., 2022).

Os familiares do paciente podem experenciar diferentes perdas durante a trajetória da doença, como perdas sociais e existenciais, podendo gerar sintomas ansiosos e depressivos, ainda mais pensando no cenário brasileiro onde os serviços de cuidados paliativos multiprofissionais são escassos nas unidades hospitalares (Valentino et al., 2020), provavelmente havendo um desfalque de pessoas capacitadas para dar suporte ao luto. A espiritualidade pode ser uma via de amparo e uma forma de encontrar significados diante de tantas perdas, auxiliando na busca da atribuição de sentido para o sofrimento e culpa que podem surgir, promovendo considerações sobre valores, crenças, fé e esperança, o que não necessariamente envolverá uma religião específica (Benites et al., 2021).

Dessa maneira, investigar a dimensão da espiritualidade nos familiares junto ao paciente no início dos CP é imprescindível, compreender o que é espiritualidade para o familiar e como ele a vivencia em seu dia a dia, quais atributos ela promove no entendimento da morte, quais são suas crenças e se há rituais que lhe confortam e promovem momentos de alívio enquanto reflete sobre a perda deve ser feito como intervenções pensando no fator protetivo ao luto prolongado. Essa investigação idealmente acontece de forma progressiva, sendo um cenário para atentar-se se há uma incapacidade de dar significado ao sofrimento pelo trajeto do adoecimento que pode causar aflição, angústia e dúvidas espirituais, ocorrendo um ciclo vicioso no qual a tristeza pela perda poderá ameaçar todas as crenças espirituais e até mesmo religiosas que antes faziam sentido, dificultando ainda mais encontrar uma orientação na experiência de perder quem se ama.

Caso a pessoa não considere ter uma espiritualidade e não se interesse pelo tema, isso pode vir a ser desenvolvido a partir do olhar do que compreende-se como “meaning-making”, onde o familiar se beneficiará ao desenvolver algumas tarefas do luto, bem como: criação de sentido para o que está vivendo, descobrir benefícios da perda e compreender a própria mudança de identidade (Gillies; Neimeyer, 2006). Diante da complexidade do luto no contexto dos cuidados paliativos, a espiritualidade se apresenta como um fator essencial de proteção ao luto prolongado. Ao integrar essa abordagem de forma sensível e individualizada, amplia-se o suporte ao enlutado, promovendo maior bem-estar e possibilitando que o luto seja vivido como um processo de transformação e não apenas de sofrimento.

Referências

World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into primary health care: a WHO guide for planners, implementers and managers. Geneva: World Health Organization; 2018.

Peña-Vargas, C. et al. Biopsychosocial Approach to Grief, Depression, and the Role of Emotional Regulation. Behavioral Sciences, v. 11, n. 8, p. 110, 4 ago. 2021. https://doi.org/10.3390/BS11080110.

Stroebe, M. et al. Health outcomes of bereavement. The Lancet, v. 370, n. 9603, p. 1960–1973, dez. 2007. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(07)61816-9.

Prigerson, H. G. et al. Prolonged Grief Disorder: Psychometric Validation of Criteria Proposed for DSM-V and ICD-11. PLoS Medicine, v. 6, n. 8, p. e1000121, 4 ago. 2009. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1000121.

Pérez, Y.L. et al. Predictors of Complicated Grief in Caregivers of Palliative Care Patients. Omega – Journal Of Death And Dying, p. 1-28, 17 out. 2022. SAGE Publications. http://dx.doi.org/10.1177/00302228221133437.

Valentino, T.C.O. et al. Impact of Palliative Care on Quality of End-of-Life Care Among Brazilian Patients With Advanced Cancers. Journal of Pain And Symptom Management, [S.L.], v. 59, n. 1, p. 39-48, jan. 2020. Elsevier BV. http://dx.doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.08.021.

Benites, A.C. et al. “You begin to give more value in life, in minutes, in seconds”: spiritual and existential experiences of family caregivers of patients with advanced cancer receiving end-of-life care in brazil. Supportive Care In Cancer, [S.L.], v. 30, n. 3, p. 2631-2638, 24 nov. 2021. Springer Science and Business Media LLC. http://dx.doi.org/10.1007/s00520-021-06712-w.

Gillies, J.; Neimeyer, R. A. Loss, Grief, and the Search for Significance: toward a model of meaning reconstruction in bereavement. Journal Of Constructivist Psychology, [S.L.], v. 19, n. 1, p. 31-65, jan. 2006. Informa UK Limited. http://dx.doi.org/10.1080/10720530500311182.

Spirituality as Protection Against Prolonged Grief in Family Members in the Context of Palliative Care

Many people undergoing some health treatment, as well as the professionals accompanying them, hold the false understanding that palliative care (PC) should only begin when there is no longer any possibility of curative treatment for a disease. This is a tremendous misconception since the definition of palliative care has evolved over time. Today, we understand this approach as a way to prevent and relieve suffering—whether physical, psychological, social, or spiritual—which should be integrated into treatment from the diagnosis of an incurable disease by a multidisciplinary team. In addition to relieving suffering, other objectives include promoting comfort, aligning treatment with the patient’s wishes, and providing support to family members (World Health Organization, 2018).

Among the forms of support that a PC team can offer to the patient’s family members is care for grief. Grief is an experience related to the rupture of a bond that gave meaning to one’s life, faced uniquely by each person. The death of a loved one is one of the most recognized triggers of grief; however, from the moment of a severe diagnosis of someone we love, anticipatory grief may occur. In this case, the family member may be able to integrate the idea of loss and internally prepare for this possibility. However, intense anticipatory grief may also occur, which is associated with greater difficulties in adjusting to grief and increased suffering after the loss (Peña-Vargas et al., 2021).

It is expected that grief includes periods of suffering, generating emotional reactions considered natural, which do not prevent the grieving person from carrying out daily tasks (Stroebe et al., 2007). Most people will cope with their losses in what is considered a healthy way, experiencing the suffering of loss while having internal resources to simultaneously focus on restoration, making adjustments for life after the death of their loved one (Prigerson et al., 2009). It is estimated that 10%-15% of those who experience grief develop what is called prolonged grief, exhibiting excessive sorrow due to loss, which can lead to more severe symptoms requiring professional intervention (Peña-Vargas et al., 2021).

There are protective factors against prolonged grief, meaning variables that can reduce the likelihood of its development. A systematic review investigating factors influencing the grief trajectory of caregivers of PC patients found that clear communication about disease progression and the possibility of death can facilitate acceptance of the reality of loss. Additionally, high levels of spirituality tend to be associated with lower scores of prolonged grief symptoms (Pérez et al., 2022).

Family members of the patient may experience different losses throughout the course of the disease, including social and existential losses, which can lead to anxious and depressive symptoms. This is particularly concerning in the Brazilian context, where multidisciplinary palliative care services are scarce in hospital units (Valentino et al., 2020), likely resulting in a shortage of trained professionals to provide grief support. Spirituality can serve as a source of support and a way to find meaning in the face of so many losses, helping individuals make sense of suffering and guilt that may arise. It promotes reflections on values, beliefs, faith, and hope, which do not necessarily involve a specific religion (Benites et al., 2021).

Thus, investigating the spiritual dimension of family members alongside the patient at the beginning of PC is essential. It is necessary to understand what spirituality means to the family member, how they experience it in daily life, what attributes it promotes in their understanding of death, what their beliefs are, and whether there are rituals that provide comfort and moments of relief as they reflect on the loss. These aspects should be considered in interventions aimed at protecting against prolonged grief. Ideally, this investigation occurs progressively, allowing for awareness of any inability to find meaning in suffering throughout the illness, which can cause distress, anguish, and spiritual doubts. This may lead to a vicious cycle where the sadness of loss threatens all previously meaningful spiritual and even religious beliefs, further complicating the process of finding guidance when experiencing the loss of a loved one.

If a person does not consider themselves spiritual or is not interested in the topic, spirituality can still be developed through what is called “meaning-making,” in which the family member benefits from carrying out certain grief-related tasks, such as creating meaning for their experience, discovering benefits of the loss, and understanding their own identity transformation (Gillies & Neimeyer, 2006). Given the complexity of grief in the context of palliative care, spirituality emerges as an essential protective factor against prolonged grief. By integrating this approach in a sensitive and individualized manner, grief support is expanded, promoting greater well-being and enabling grief to be experienced as a process of transformation rather than merely suffering.

References

World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into primary health care: a WHO guide for planners, implementers and managers. Geneva: World Health Organization; 2018.

Stroebe, M. et al. Health outcomes of bereavement. The Lancet, v. 370, n. 9603, p. 1960–1973, dez. 2007. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(07)61816-9.